Kì quái căn bệnh mang quả 'bong bóng' trên mặt

Jennifer Hiles (28 tuổi) mắc bệnh dị tật tĩnh động mạch não (AVM), nguyên nhân tạo ra “một mớ bòng bong” tĩnh mạch và động mạch ở dưới da của cô. Chúng càng ngày càng lan rộng giống như rễ cây. Căn bệnh này có thể khiến cho bệnh nhân xuất huyết và dẫn tới đau tim.

Căn bệnh đã khiến cô suýt chết vài lần và cô sẽ phải sống chung với nó suốt cả đời. Mặc dù đã trải qua nhiều cuộc phẫu thuật để cắt bỏ “mớ bòng bong” khỏi khuôn mặt của mình nhưng đều thất bại, Hiles vẫn quyết định thực hiện cuộc phẫu thuật cuối cùng với cam kết sẽ có tác dụng của bác sĩ. 

Căn bệnh quái ác khiến Jennifer Hiles luôn sống khổ sở. Ảnh: Daily Mail

Họ sẽ cắt bỏ phần động mạch và mũi của cô, sau đó sẽ làm một cái mũi khác từ cằm của cô. Từ nay cho đến cuộc phẫu thuật, Hiles phải sống chung với những quả bong bóng trên mặt mình để nó giãn ra vừa đủ để sau này có thể che đi các vết sẹo. Cô hi vọng cuộc phẫu thuật sẽ khiến mọi người ngừng trêu chọc cô và để cho cô sống một cuộc sống bình dị với chồng và hai cô con gái Marlina và Kiah của mình.

Cô nói: “Tôi chỉ muốn dành thời gian cho chồng và các con của mình. Tôi không muốn mình cứ phải mãi rụt rè, nhút nhát và lo lắng về những gì mọi người nghĩ về mình. AVM là ác mộng với tôi. Nó khiến nướu răng của tôi chảy máu, răng của tôi bị mòn dần. Nếu chúng rụng, tôi sẽ chảy máu đến chết.”

Dị tật động tĩnh mạch là một thuật ngữ đặc biệt để miêu tả tình trạng các mạch máu kết nối một cách bất thường với nhau giữa động mạch và tĩnh mạch. Động mạch với áp suất cao mang dòng máu chảy nhanh sẽ tác động trực tiếp tới tĩnh mạch áp suất thấp – thường chỉ mang dòng máu chảy chậm. Điều có nghĩa là máu từ động mạch sẽ chảy thẳng vào tĩnh mạch mà không thể dừng lại để cung cấp các mô bình thường vào các bộ phận của cơ thể giống như các chất thiết yếu như oxi hay chất dinh dưỡng.

Trải qua một thời gian, nó sẽ khiến các mô này trở nên đau đớn hoặc rất mỏng manh. Điều đó cũng có nghĩa, AVM càng ngày càng lớn khi lượng máu chảy cứ tăng lên và nó sẽ gây ra các vấn đề tùy thuộc vào kích cỡ lớn nhỏ ra sao. Cuối cùng, nó sẽ khiến tim phải hoạt động nhiều hơn để duy trì lượng máu được thêm vào.

Nhiều bác sĩ coi AVM giống như một đường vòng tròn mà vòng qua đường cao tốc của thị trấn. Giao thông (hay máu) sẽ phải dùng đường vòng đó. Cứ 100 ngàn người thì có 1,4 người mắc căn bệnh AVM. “Chúng giống như cấy ghép vú nhưng lại ở trên mặt tôi, giống như những quả bóng lớn với nước muối bên trong. Sẽ chẳng tốt một chút nào khi bạn tưởng tượng có ai đó sờ vào khuôn mặt bạn rồi kéo dãn nó ra. Các bác sĩ sẽ phẫu thuật thành công cho tôi và tất cả những chỗ màu hồng trên mặt tôi sẽ được che lấp bởi làn da mới. Tôi không cần quá hoàn hảo, tôi chỉ cần giống như người bình thường thôi”, Hiles nói thêm.

Khi Hiles mới chào đời, mọi người chỉ nghĩ dị hình trên mặt cô là vết bớt, thế nhưng nó ngày một tệ hơn. Mẹ của Hiles - bà Alfreda Simms (44 tuổi) nói: “Con gái tôi cần truyền máu liên tục. Nhìn con gái phải trải qua những thứ khủng khiếp đó, tôi mới đau đớn làm sao.”

Năm 12 tuổi, bác sĩ phát hiện Hiles mắc bệnh AVM và cô phải trải qua vô số cuộc phẫu thuật thất bại để loại bỏ thứ dị hình đó trên mặt. Đồng nghĩa với việc, cả cuộc đời cô phải chấp nhận cái nhìn dè bỉu, khinh bỉ từ người xung quanh. Gia đình cô thấy rất khó khăn khi phải nhận sự khinh bỉ đó từ mọi người khi cô còn nhỏ. Nhưng nỗi sợ luôn thường trực đó là cô có thể chết.

Bà Simms cho biết: “Rất nhiều lần tôi thấy sợ hãi khi đi ngủ vì mũi của con gái tôi có thể chảy máu. Con bé không khóc bất kể lúc nào tôi thấy nó ở trong cái cũi đầy máu. Năm 11 tuổi, con bé suýt chết khi chảy máu mũi rất nhiều. Con bé chỉ còn gần 2 lít máu trong cơ thể khi chúng tôi đưa tới bệnh viện. Đó là ngày kinh khủng nhất trong cuộc đời tôi.”

Cô phải liên tục truyền máu – một cái ống được đặt dưới da và đưa trực tiếp tới tim. Khi tới trường, Hiles thấy rất khó khăn để kết bạn hay có bạn trai vì họ đều sợ hãi mỗi khi thấy cô. “Cho tới khi gặp người bạn trai đầu tiên của mình, tôi mới nhận ra mình khác rất nhiều so với mọi người”, Hiles chia sẻ.

“Anh ấy nói chuyện với tôi nhưng khi ở trường lại hoàn toàn làm ngơ với tôi và chỉ nói chuyện với các cô gái xinh đẹp. Điều đó khiến tôi nhận ra tôi khác biệt với mọi người và tôi không thích điều đó.” Thế nhưng cuộc đời Hiles đã thay đổi cho tới khi cô gặp chồng tương lai của mình trong giờ sinh học.

Gia đình nhỏ bé của Hiles với chồng và hai cô con gái đáng yêu. Ảnh: Daily Mail

Hiles nói thêm: “Tôi còn nhớ anh luôn trao tôi những nụ hôn và vòng tay ấm áp mỗi khi ở trường và nó thực sự khiến tôi ngạc nhiên. Anh ấy không quan tâm mọi người soi xét khi đi với tôi và đó là cảm giác tuyệt vời nhất trên thế giới. Anh luôn nói tôi xinh đẹp và đáng yêu. Anh là người tốt nhất thế gian này."

Anh VanOverschelde, 27 tuổi, nói rằng dù cô xinh hay xấu thì điều đó sẽ chẳng thể ngăn cản tình yêu của anh và điều anh mong muốn đó là cô sống dài lâu và thật khỏe mạnh. “Tôi có thể bỏ qua những yếu tố bên ngoài vì tôi biết cô ấy là người rất tuyệt từ chính bên trong con người cô ấy”, anh VanOverschelde nói.

Thời gian rảnh rỗi, Hiles luôn dành thời gian bên cạnh hai cô con gái nhỏ Kya và Marlena, người đồng cảm cho hoàn cảnh của cô. Cô rất thích đón Marlena đi học về mỗi ngày nhưng cô cũng biết mọi người có phản ứng không tốt khi thấy khuôn mặt cô.

Cô nói thêm: “Nhiều đứa trẻ rất ích kỉ. Chúng nhìn vào tôi và ngay lập tức hét toáng lên vào mặt tôi. Chúng hành xử như thể tôi là một con quỷ. Tôi không ôm hôn Marlena khi con bé ra khỏi trường vì tôi không muốn mọi người biết tôi là mẹ con bé. Tôi lo sợ lũ trẻ sẽ đem con bé ra làm trò đùa. Tôi không muốn con bé bị ảnh hưởng bởi chuyện đó". Khi cuộc phẫu thuật thành công, Hiles mong máu sẽ ngừng chảy và cô sẽ có cuộc sống bình thường với gia đình mình.

>> Châu Âu thu hồi khẩn dầu gội Trung Quốc chứa hóa chất có thể gây ung thư

Thu Thảo (theo Daily Mail)